Beste lezer,

Ik ben Lode. 
Samen met zeven andere mensen met dementie op jonge leeftijd werkte ik mee aan het VRT-programma Restaurant Misverstand. 

Als je dit leest, kan je me alleen nog op tv zien. 
Ik ben er namelijk niet meer. 
Ik koos voor een waardig levenseinde. 
Begin februari heb ik euthanasie gekregen.

Graag nog wat langer geleefd
Ik was graag nog wat langer blijven leven. Maar dan zou ik misschien op een bepaald moment niet zelf meer hebben mogen beslissen over mijn levenseinde. Het was kiezen: te snel afscheid nemen, of het risico lopen om jarenlang weg te kwijnen terwijl mijn brein verder afsterft.

Het was kiezen tussen de pest en de cholera. Hoewel, met pest of cholera was ik beter af geweest. Dan had ik langer over mijn eigen lot kunnen beslissen dan met dementie op jonge leeftijd. 

Met dementie op jonge leeftijd is kiezen altijd verliezen
Hier in België moet je als patiënt ofwel volledig handelingsbekwaam zijn om bij bewustzijn om euthanasie te verzoeken, of onomkeerbaar buiten bewustzijn zijn en ooit een voorafgaande wilsverklaring op papier gezet hebben. Mensen met dementie op jonge leeftijd worden op een bepaald moment handelingsonbekwaam waardoor we niet meer zelf kunnen of mogen verzoeken om euthanasie. Tegelijk geraken we niet buiten bewustzijn zoals een comapatiënt. Een voorafgaande wilsverklaring biedt voor ons dus geen uitweg. Iemand met dementie op jonge leeftijd heeft twee mogelijkheden: bewust je euthanasie vroeg genoeg inplannen of … dat moment laten passeren en het risico lopen alle glans in je ogen en je bestaan te verliezen en verzorgd te moeten worden en af te takelen tot de dood zelf je komt halen.

Oh ja, er is ook een derde optie. Je kan een negatieve wilsverklaring ondertekenen wanneer je nog handelingsbekwaam bent. Met zo’n document leg je vast welke onderzoeken of behandelingen je niet meer wenst wanneer je zelf geen beslissingen meer zou kunnen nemen. Bij coma bijvoorbeeld, maar ook bij dementie, … Zo kan je het kunstmatig toedienen van voeding en vocht weigeren. Kiezen voor de hongerdood is dus toegelaten. Een positieve wilsverklaring opstellen om op dat moment geholpen te worden om waardig te sterven? Dat mag dan weer niet.

Dementie op jonge leeftijd verkleint je wereld. De maatschappij versterkt dit nog.
Dementie op jonge leeftijd wordt vergeten in de euthanasiewet. Dat past eigenlijk perfect bij hoe onze maatschappij omgaat met patiënten met deze ziekte. Vanaf het moment dat je de diagnose krijgt, tikt de klok. Plots wordt er heel veel van je afgenomen. In één klap ben je geen volwaardig persoon meer. Werken? Mag niet meer. Autorijden? Zoek maar een chauffeur. En waardig sterven? Doe ’t maar snel. Want straks word je handelingsonbekwaam verklaard … Dementie op jonge leeftijd maakt niet alleen je hersenen kapot. Het maakt je wereld kleiner. En helaas maakt onze maatschappij mensen met dementie op jonge leeftijd kleiner.

Doe het voor de mensen die na mij komen.
Ik wil niet bitter klinken. Daarvoor heb ik te graag geleefd. Tot op het einde. Ik ben superblij met hoe mijn vrouw, mijn zus, andere familieleden en vrienden met mijn ziekte zijn omgegaan. We hebben nog mooie dingen beleefd. Het is niet omdat ik die momenten niet lang meer heb onthouden dat ik er niet voluit van genoten heb. Alleen, … voor mij had het allemaal een beetje langer mogen duren. En dat had ook gekund, denk ik. Als onze politici daar meer werk van gemaakt hadden. 

Wat ik voorstel? Laat mensen met dementie op jonge leeftijd in hun waardigheid. Gun hen en hun familie meer tijd om afscheid te nemen van het leven en van elkaar. Werk een systeem uit waarin bijvoorbeeld een raad van getrouwen (een drietal mensen die aangeduid zijn door de persoon met dementie op jonge leeftijd en een arts) voor een niet-handelingsbekwaam persoon met dementie op jonge leeftijd mag bepalen wanneer het juiste moment gekomen is. Dit is slechts een voorstel. Het hoeft niet op deze manier te gaan. Mensen die slimmer zijn dan ik, vinden vast nog betere manieren. 

Voor mij komt het te laat. Maar dat wil niet zeggen dat het niet meer de moeite waard is. 

Elk jaar krijgen in Vlaanderen zo’n 700 mensen de diagnose dementie op jonge leeftijd te horen. Veroordeel hen niet tot levenslang. Geef deze mensen ten minste de kans om waardig afscheid van het leven te nemen. Teken de petitie op www.eenmenswaardiglevenseinde.be en zorg er mee voor dat er opnieuw wordt gesproken over een menswaardig levenseinde voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Namens mezelf en mijn lotgenoten, enorm bedankt!


Geniet van het leven,

Lode Deconinck