Cher lecteur,
 

Je m’appelle Lode. 

Avec sept autres personnes atteintes de démence précoce, j’ai participé à l’émission de la VRT « Restaurant Misverstand ». 
 

Mais si vous lisez ces lignes, c’est que vous ne pourrez plus me voir qu’à la télévision. 

Car je ne serai plus de ce monde. 

J’ai choisi de mettre fin à ma vie dans la dignité. 

Début février, j’ai eu recours à l’euthanasie.

 

J'aurais aimé vivre encore un peu plus longtemps

J'aurais aimé vivre encore un peu plus longtemps. Mais, à un moment donné, je n'aurais sans doute plus pu décider moi-même de ma fin de vie. Il fallait choisir. Partir un trop tôt, ou courir le risque de dépérir lentement pendant des années à mesure que mon cerveau continue de se détériorer.
 

C'était comme choisir entre la peste et le choléra. Même si, avec la peste ou le choléra, j'aurais été un peu mieux loti. Car j'aurais eu plus de temps pour décider de mon propre sort, contrairement à une démence précoce. 

 

Avec la démence précoce, choisir c’est perdre à chaque fois.

En Belgique, un patient doit être capable de discernement pour faire une demande d’euthanasie en toute connaissance de cause. Ou alors être dans un état d'inconscience irréversible et avoir rédigé au préalable une déclaration anticipée relative à l’euthanasie. Les personnes atteintes de démence précoce perdent à un certain stade leurs facultés. Ce qui signifie qu'elles ne peuvent plus demander l'euthanasie par elles-mêmes. Mais en même temps, il n’y a pas de perte de conscience comme pour un patient dans le coma. Une déclaration anticipée relative à l’euthanasie devient donc une impasse. Une personne atteinte de démence précoce est face à deux possibilités : planifier consciemment et très tôt son euthanasie ou… laisser passer ce moment et courir le risque de perdre toute joie de vivre, de devenir dépendant et de voir son état se détériorer jusqu'à ce que la mort vienne nous chercher.

 

Il existe aussi une troisième option. Vous pouvez faire une déclaration anticipée négative tant que vous en avez encore la capacité. Ce document vous permet de préciser les examens ou les traitements que vous ne voulez pas recevoir une fois que vous ne serez plus en mesure de prendre vos propres décisions. En cas de coma, par exemple, mais aussi de démence… Il est possible de refuser l’alimentation et l’hydratation artificielles. Choisir de mourir par inanition nous est donc permis. Mais rédiger une déclaration anticipée positive pour qu’on nous aide à mourir dans la dignité le moment venu ? Cela n’est en revanche pas autorisé.

 

La démence précoce rétrécit votre univers. La société ne fait que renforcer ce phénomène.

La démence précoce est oubliée dans la loi sur l'euthanasie. Et cela cadre aussi avec la façon dont notre société traite les personnes atteintes de cette maladie. Dès l'annonce du diagnostic, le temps est compté. Soudain, on vous enlève beaucoup de choses. En un instant, vous n'êtes plus une personne à part entière. Travailler ? Interdit. Conduire ? Mieux vaut trouver un chauffeur. Et pour mourir dans la dignité ? Faites vite. Car bientôt, vous serez déclaré incapable… La démence précoce ne détruit pas seulement le cerveau. Elle rétrécit l’univers de la personne. Et malheureusement, notre société tend à marginaliser les personnes atteintes de démence précoce.

 

Faites-le pour ceux qui viendront après moi.

Je ne veux pas sembler amer. J'ai trop aimé la vie pour ça. Jusqu'au bout. Je suis incroyablement heureux de la manière dont ma femme, ma sœur, les autres membres de ma famille et mes amis ont abordé ma maladie. Nous avons continué à vivre de beaux moments. Et ce n'est pas parce que j’ai oublié ces instants que je ne les ai pas pleinement appréciés. Seulement… pour moi, tout aurait pu durer encore un peu plus. Et je pense que cela aurait été possible si nos responsables politiques s'y étaient davantage investis.
 

Ce que je propose ? Permettre aux personnes atteintes de démence précoce de conserver leur dignité. Leur accorder, ainsi qu'à leurs familles, plus de temps pour dire adieu à la vie et à leurs proches. Mettre en place un système dans lequel, par exemple,

un conseil de personnes de confiance (un groupe de trois individus désignés par la personne concernée et un médecin) pourrait décider - pour une personne atteinte de démence précoce et incapable d’agir seule - quand le moment est venu. Ce n’est qu’une proposition. Cela ne doit pas nécessairement se concrétiser ainsi. Des personnes plus intelligentes que moi trouveront certainement de meilleures solutions. 

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Pour moi, c'est trop tard. Mais cela ne signifie pas que cela n'en vaut plus la peine.

 

Chaque année en Flandre, environ 700 personnes reçoivent un diagnostic de démence précoce. Ne les condamnez pas à une vie de souffrance. Donnez-leur au moins la possibilité de partir dans la dignité. Signez la pétition www.unefindeviedigne.be
 et contribuez à relancer le débat pour une fin de vie digne pour les personnes atteintes de démence précoce. Au nom de tous ceux qui souffrent de cette maladie, un immense merci !

 

Et continuez à profiter de la vie !

 

Lode Deconinck